Uit nieuw onderzoek uit Zweden blijkt dat hoewel bij jongens in de kindertijd vaker de diagnose autisme wordt gesteld, de kloof grotendeels wordt gedicht op volwassen leeftijd. Deze bevinding roept vragen op over onderdiagnose bij meisjes en de mogelijkheid van uitgestelde zorg. De studie, gepubliceerd in de BMJ, volgde 2,7 miljoen mensen geboren tussen 1985 en 2020, en onthulde een aanzienlijk ‘inhaaleffect’ naarmate het cohort ouder werd.
De vroege ongelijkheid
Jarenlang hebben statistieken van instellingen als de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention aangetoond dat bij jongens ongeveer drie keer vaker de diagnose autisme wordt gesteld dan bij meisjes. Theorieën om deze onevenwichtigheid te verklaren variëren van biologische verschillen in de ontwikkeling van de hersenen tot genetische aanleg. De nieuwe studie suggereert echter dat deze vroege diagnostische patronen mogelijk niet de werkelijke prevalentie van autisme bij vrouwen weerspiegelen.
Het “inhaal”-effect
Onderzoekers ontdekten dat jongens in de vroege kinderjaren inderdaad een veel grotere kans hadden om een diagnose van autisme te krijgen (in 2022 werd ongeveer 2,8% van het cohort gediagnosticeerd). Maar toen de groep volwassen werd, nam die ongelijkheid aanzienlijk af. Op 20-jarige leeftijd hadden vrouwen bijna evenveel kans om de diagnose autisme te krijgen als mannen. Dit suggereert dat meisjes mogelijk vroeg in hun leven te weinig worden gediagnosticeerd, waardoor hun aandoening pas op latere leeftijd wordt herkend.
Waarom de vertraging?
Deskundigen wijzen op verschillende mogelijke redenen voor de diagnostische kloof. Eén mogelijkheid zijn systemische vooroordelen in de manier waarop autisme wordt geëvalueerd, waarbij artsen mogelijk subtiele presentaties van de aandoening bij meisjes missen. Een andere factor zou masking kunnen zijn, waarbij individuen bewust of onbewust autistische eigenschappen onderdrukken om sociaal te passen. Dit kan de herkenning van de aandoening vertragen, waardoor mensen de steun missen die ze nodig hebben.
Gevolgen van late diagnose
Vertraagde of gemiste diagnoses hebben gevolgen in de praktijk. Autistische personen zonder de juiste ondersteuning kunnen meer moeite hebben om toegang te krijgen tot de juiste behandeling en kunnen in de tussentijd een verkeerde diagnose krijgen van andere aandoeningen zoals angst of ADHD. Dit kan tot onnodig lijden leiden en hun vermogen om te gedijen belemmeren.
Een stap richting correctie
Het onderzoek wordt door deskundigen omschreven als ‘goed uitgevoerd’ en ‘krachtig’, waarbij gebruik wordt gemaakt van uitgebreide en betrouwbare gegevens. Onderzoekers hopen dat de bevindingen nauwkeurigere diagnoses zullen aanmoedigen, vooral voor vrouwen. Zoals professor Gina Rippon het stelt: als deze studie meer aandacht vestigt op de onderdiagnose van autistische vrouwen, zal dat alleen al een belangrijke stap voorwaarts zijn.
De langetermijngegevensverzameling van het onderzoek en de grote steekproefomvang maken de conclusies zeer geloofwaardig, wat wijst op een dringende noodzaak om diagnostische praktijken opnieuw te evalueren en eerlijke zorg voor alle autistische personen te garanderen.
